Nadzieja dla Oskarka z Regulic
Oskarek ma takie śliczne, duże niebieskie oczka. Dziś leniwe powieki zasłaniają ich piękno. Chłopczyk cierpi na niezwykle rzadką chorobę mitochondrialną, spowodowaną patogenną zmianą w genie.
Jednym z głównych objawów jest obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia) a co za tym idzie opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Choroba szybko postępuje. Może spowodować powikłania kardiologiczne i neurologiczne, a także niewydolność oddechową i problemy z żywieniem.
Jedynym ratunkiem i nadzieją na poprawę stanu zdrowia jest w pierwszym etapie kosztowna, specjalistyczna terapia wspomagająca, którą opracowuje indonezyjski genetyk. Terapia ma na celu ustabilizowanie organizmu i przygotowanie do dalszego leczenia. Kolejnym krokiem jest innowacyjne leczenie którego koszty są niewyobrażalne – około 10 milionów złotych
, które będzie przygotowywane. Bez pomocy ludzi dobrego serca nie ma szans na uratowanie Oskarka.
My wierzymy jednak w dobro i hojność wspaniałych ludzi. Gmina Alwernia włącza się w wielką akcję charytatywną 
Nadziej dla Oskarka!
- Chciałbym, by mój młodszy braciszek pobawił się w końcu ze mną – uśmiecha się smutno Kacperek Kopeć, czteroletni brat Oskarka. Wierzy, że niedługo zagrają wspólnie w piłkę i ułożą zamek z klocków.
Jeszcze półtorej roku temu nic nie wskazywało, że Oskarek cierpi na bardzo rzadką, śmiertelną chorobę.– Urodził się śliczny i zdrowy. Rozwijał się prawidłowo. Śmiałam się, że nad wyraz szybko jak na swój wiek. Miał takie piękne wielkie niebieskie oczy. Wyglądał jak aniołek – zamyśla się Sylwia Rzeszczyńska-Kopeć, mama dwóch chłopców.
Gdy Oskar skończył pół roku zaczęło ją niepokoić, że chłopczyk traci napięcie w mięśniach. – nie próbował siadać i zmieniać pozycji a potem z każdym dniem jakby opadał z sił – wspomina. Lekarze ją jednak uspokajali twierdząc, że rozwój dziecka przebiega prawidłowo. Gdy po kilku miesiącach zauważyła, że sytuacja się pogarsza, a do tego zaczynają opadać powieki, postanowiła drążyć temat konsultując się z innymi lekarzami.– To były miesiące udręki. Jeżdżenie od jednego do drugiego specjalisty. Błędne diagnozy – podkreśla Sebastian Kopeć, tata Oskarka. Najbardziej zabolało go, gdy jeden z lekarzy – gdy już znana była diagnoza - powiedział, że szkoda Waszej energii na poszukiwania leczenia. Że to nic nie da – wspomina ze łzami w oczach. – W Polsce nie ma specjalistów, którzy zajmują się takim przypadkiem– zaznacza Pani Sylwia. Największą szansą Oskara jest terapia wspomagająca oraz innowacyjne leczenie poza Europą, a konkretnie w Indonezji lub USA.– Kuzynka, która mieszka w Indonezji udostępniła naszą zbiórkę z historią Oskara. Zgłosił się lekarz, który pracował już przy podobnym przypadku. Zdeklarował się opracować terapię dla Oskara – opowiada Pani Sylwia. Jest już po wstępnych rozmowach z tym lekarzem.
Najpierw przez kilka miesięcy jej syn ma dostawać syntetyczną proteinę podawaną zastrzykiem dwa razy w tygodniu. Jeśli się przyjmie, ma pełnić rolę takiego plastra, który zabezpieczy chłopca przed postępem choroby dając czas na przygotowanie docelowej terapii.
Jeżeli terpaia zadziała będzie czas na przygotowanie leczenia a to opiera się metodzie CRISPR, za którą jego twórczyni dostała nagrodę Nobla. Działa ona jak "molekularne nożyczki", które mogą wycinać lub zmieniać określone fragmenty kodu genetycznego w organizmie pacjenta.– Nie wiemy jeszcze dokładnie ile ta terapia będzie nas kosztować, ale to rząd około 10 milionów złotych– wyznają rodzice Oskara. Na początek jednak muszą zebrać ok. 100 tysiący dolarów na ten „plaster”.– Jeśli terapia się powiedzie, Oskarek ma szanse na całkowite wyleczenie i cofnięcie wszelkich objawów – zaznaczają rodzice. Ostatnie miesiące były dla nich koszmarem. – Jeździliśmy od lekarza do lekarza łudząc się, że to błahostka – wyznają.
Pani Sylwia całymi dniami zajmuje się dziećmi. Pracuje zdalnie po nocach, jako ubezpieczyciel. Pan Sebastian co dziennie wyjeżdża do pracy, wcześniej odwozi starszego synka do przedszkola, a potem pomaga żonie w co dziennych obowiązkach.– Oskar wymaga całodobowej opieki. Ma częste bezdechy. Nie jest w stanie siedzieć. Nosimy do na rękach – podkreśla mama chłopca. Co dziennie jeździ z Oskarem na rehabilitację do Chrzanowa i Jaworzna. Całe jej życie kręci się teraz wokół chorego synka.
Na co dzień Oskar dzielnie walczy. Mierzy się z opóźnieniem rozwoju ruchowego, obustronną ptozą powiek, obniżonym napięciem mięśniowym i trudnościami karmienia. Mimo to reaguje na śpiew, odwzajemnia uśmiech, bacznie obserwuje mamę i tatę… i każdego dnia robi swoje małe kroki naprzód.
– Nasz synek wyzdrowieje. Bardzo w to wierzymy
Mały Oskarek jest podopiecznym fundacji Się Pomaga.
Gmina Alwernia włącza się w pomoc dla chorego chłopca. 
Już 13 grudnia, podczas 
13 Świątecznego turnieju Służb Mundurowych, który odbędzie się na hali sportowej w Alwerni wolontariusze fundacji będą zbierać datki na pomoc dla chłopca. Już dziś zapraszamy Państwa na to wydarzenie. Zbiórka pieniędzy odbędzie się także podczas Kiermaszu Bożonarodzeniowego przy kościele w Regulicach, na który 14 grudnia zapraszają Rada Rodziców i pracownicy przedszkola „Dziecięca Akademia” oraz regulickie KGW. Cały dochód zostanie przeznaczony właśnie na leczenie Oskarka.Zachęcamy także do śledzenia naszego Fanpage’a , gdzie na bieżąco będziemy informować o naszej akcji dla Oskarka. Wierzymy, że dobro powraca!
Jak można pomóc już dzisiaj?Odbiorca: SIEPOMAGA.PL Tytuł” „Darowizna na leczenie Oskara Kopeć”Nr konta (PLN): 74 2490 1028 3587 1000 0085 2533